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楼主: 垄上稻花香

[微问计] [社会]如何破解罕见病“天价治疗”窘境?

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发表于 2020-8-7 17:04:46 来自手机 | 显示全部楼层
1,之所以造成罕见病“天价治疗”,其主要原因是治疗所用药品“天价”,而药品“天价”是因为没有国产货,使用的是进口药品,进口药品其实有不少进价并不高,但一经倒腾入境,身价就飙升,甚至成百倍暴涨,好似天方夜谭。 2,要解决这个难题,首要在于必须理清和疏理药品进口渠道和完善价格审核、监督体制机制。不能放纵随意定价和漫天要价的行为。其次在于改进完善医疗保险保障,把相关疾病纳入或增大报销比例。再次就是加大和加快进口药品国产化的步伐,最终大幅降低用药成本。
发表于 2020-8-7 19:07:53 | 显示全部楼层
         将“天价药”纳入医保
     近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。
   据笔者所知,其实有些天价药在国外的售价也是不菲的,国外的患者之所以用得起,根这些天价药是被该国纳入了医保可报销的范围有关,患者要用这些药时,不需要自己花钱,即使花也自是花少部分钱——据澳大利亚药物福利计划(PBS)网显示,普通病人用诺西那生钠注射液支付41美元每单位,

但该药品的政府采购价格为11万澳元每单位。日本也将该药物纳入医疗保障范围,患者只需按该国整体医保政策承担相对低廉的费用。
  有人认为把这类天价药纳入医保,将加重医保负担,挤占其他发病更广、需求更迫切的病种被纳入保障体系的机会,影响其他病人的利益,将威胁保障经费的平衡与安全。但我们也必须看到,得这类病的人不是太多,真正将其纳入医保,不一定会影响到其他病人的利益,威胁到保障经费的平衡与安全。人吃五谷得百病,谁有愿意自己或是自己的家人得上这类罕见病呢?为了让病人能得到治疗,让我国民众能实现“病有所医”, 将“天价药”纳入医保,减轻患者和患者家属的负担,是一个负责任的政府应该做的事。
发表于 2020-8-7 20:27:18 | 显示全部楼层
     "70万元一针",确实不可思义,让众多社会成员难以承受。
      研发成本高,运输、保管成本高,加之,需求量不大,看视此药价格高得“理直气壮”;然国外仅仅数百元,甚至还能免费使用。相比之下,我们真该好好反思了。
      病魔无情,面对被“罕见病”折磨的患者,我们不该袖手旁观,理应想方设法给予救治;个人力量有限,社会力量,则是巨大的,为此要有效破解此怪象,救“患者”于危难之中,还得依靠政府与社会,让其伸出友爱之手。
       其一、放开政策,提高进口数量;供给增加了,价格自然就会下降,从而让患者受益,运用市场杠杆,进行调节;同时,允许患者组团,赴国外进行定点采购,费用平摊,从而切实降低其价格。
       其二、社会慈善机构,建立罕见病药品库,集中购货,统一供给;虽相对使用数量少,但全国的使用者,就不是少数了。为此,则慈善机构出面,统一外出采购,再集中保管,需要时按成本价,交付患者使用。自然省去了中间商与公司之利润。
       其三、加大对帘风病的投入,设立专项爱心基金,专门解决此类患 者,并能过政府投入方式,逐步将这些进口特效药,纳入医保范围。
       总之,天价药问题,只要政府、社会给力,定然替有解决的方法,还望政府高度重视,早日伸出关爱之手,让类似问题早日销声匿迹。
发表于 2020-8-8 11:06:06 | 显示全部楼层
“天价治疗”折射出的直接问题是——特殊病例的医疗价格不透明。正是因为治疗费用不透明,患者又有寻医问药的迫切需求,有些医院和药品供应商等人才能够借机哄抬药价和提高治疗费用,造成患病家庭倾家荡产却无钱医治的窘境。深层次原因在于,对特殊病症的治疗手段并不普及,国内的医疗手段尚不具备,还需通过进口等手段予以帮助,由此又给一些医院和药品供应商提供了抬高药价的“可乘之机”。
笔者建议,一是相关卫生健康行政管理部门要加大对药品价格的公开力度,同时加强日常执法检查,坚决纠正哄抬药价、肆意加价行为。二是加强对罕见疾病的医学研究,加强国际合作,最大可能地将烟酒成为转化为救死扶伤的技术手段和普及药物。进一步降低治疗成本,让更多人看得起病。三是不断完善居民基本医保制度,除了将常见病纳入医保以外,尽可能地将儿童罕见疾病、重大疾病纳入医保范围,提高保险报销比例,减轻患病家庭的经济负担。四是号召全社会开展互助救济行动,通过水滴筹等开展募捐,帮助患病家庭共渡难关。
发表于 2020-8-8 15:21:30 | 显示全部楼层
我们面对这样的疾病,假如是绝症,我们的良心也就就这么认了,听天由命吧。偏偏这样的疾病它也有特定的药物,但是这种药物又没有纳入到我们国家的医保目录里边。这就难了,做父母的难,因为谁都不愿意放弃,我们整个社会也难,因为我们不能见死不救啊,这是我们人类的良知所在。

怎么办?我们国家的医疗保障体制,现在已经比较完善了,对常见病常见的大病基本上在很大程度上减轻了广大人民群众的负担。但是事物的发展它总是层出不穷的,有些罕见的病症特效的药物没有纳入医保的范畴,因为他实在太罕见了,面对这样的情况,最重要的是我们这个社会应该有这样一种面对罕见的疾病,罕见的灾难的一种自我应对的机制,不能啥事情都指望国家的一些基本的保障。我们的社会应该成立这样一种慈善的组织,专门针对特殊的灾害,特殊的疾病,动员全社会的爱心,来应对这些特别需要帮助的,特定的特殊的困难群体和困难家庭。这才是我们对现有的医疗保障制度的最有益的补充。

没有一种制度设计是包打天下,国家对社会的管理,肯定是有所缺漏的,更需要我们的社会来积极的应对和面对,当条件比较成熟的时候,再把这种疾病纳入到我们的医保的范畴。
发表于 2020-8-8 20:21:04 | 显示全部楼层
     医院对药品成倍加价已是老生常谈了,许多老百姓看不起病也是老大难问题。网上常见因病求救,为病人募捐之类的帖子,见之令人心酸!
     这些年我先后去过十多个国家,无一不是国家承担公民医疗费,自己只负担挂号费。我们应当向这些国家学习,让公民看得起病,不为高额医药费而犯愁,这才是杜绝高药价、解决小病大治、看不起病等百姓医疗问题的治本之策。
发表于 2020-8-8 21:06:58 | 显示全部楼层
     200多元剂的药,进口后竟卖到了“70成元”,乃暴利之暴利。
     然药不同商品,价格高可以不消费;药者,治病救人也,身患怪病不得不用;得上怪病,本身的不幸,然仗着拥有进口权,随意抬高价格,无疑是在谋财害命,对此,社会应当用行动说“不”。
    虽发展是主旋律,我国的经济总量已跃居世界第二,但我国终归是人口大国,总体还处在社会主义初级阶段,人民群众还并不富裕;再说,纵然进入到了发达国家行列,普通人家,也难以承受如此 高昂的药费。
     执政为民,坚持以人民为中心,全心全意为人民谋福祉,乃党执政之理念也;面对个别家庭难以自拔之困境,党和政府理应高度重视,采取有力措施,及时给予破解。
   要打破“垄断”,增大“进口量”,形成竞争,从而促进其价格逐步走低,更为重要的是,要将类似药,列入医保范畴,从根子上为特别患者减负;当然更需,社会伸出友爱之手,助其渡过难关。
发表于 2020-8-9 17:58:51 | 显示全部楼层
      如何破解罕见病“天价治疗”窘境?的确是当前我国社会应当破解的难题。凡是患有“瓷娃娃、蝴蝶宝贝、渐冻人、月亮孩子、毛发白色的白化病、肚大如鼓的戈谢病”等罕见病家庭,无不是背上了沉重的包袱,为这些家庭卸掉这些包袱,无不是社会文明进步的美好梦想。但要实现这个梦想,至少要在两个方向加倍努力,一是包括医保在内的社会互助与社会慈善事业的进步与发展。二是要国家组织力量,加大对罕见病国产治疗药物的研制,突破国外专利技术的限制,但这不是一天、两天甚至一年、两年能实现的,需要漫长的等待。
      同时还应当指出,引发网友们对罕见病关注的这则新闻,根据后续媒体跟踪报道,其实是一次有意与无意间的炒作。因为网络传言该药“在澳洲售价仅41美元,约合人民币280元”,国内则是一个单位70万元,并不真实,那是澳大利亚医保后个人需要自付的结果。该药品的政府采购价格为11万澳元每单位,在美国,该药每支售价12.5万美元。高价药未纳入医保报销范围,价格高得出奇也就不奇怪了。
      在这里还应当指出,医保报销范围的确定,主要目标是尽可能让大多数人有病能得到有效治疗,对需要高额昂治疗费用的“罕见病”,纳入报销范围谨慎是对的。解决药费高额昂的根本出路,是国家的科技进步,研制出国产特效药。而当前解决的途径,就只能靠社会互助和社会慈善的进步。
发表于 2020-8-9 21:38:32 | 显示全部楼层
 “70万元一支”,如此“天价药”暴露出市场监管短板,在如此巨大的中外差价和巨额暴利面前监管部门无动于衷,以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为,完全是对老百姓的冷漠和失职。
  “天价药”不仅让普通老百姓面临吃药贵,吃不起药的问题,让病人无法获得重返健康的机会,而且会导致许多家庭因病致贫、因病返贫。同时还会加剧社会矛盾,政府的公信力也会受到影响,不利于和谐风气建设。
  为解决“天价药”问题,让老百姓吃得起药,建议:应加快解决药品降价问题,首先要通过税收的经济手段进行调节,对进口抗癌药实行“零关税”,简化已在境外上市新药审批程序,提高审批效率。其次要加快落实抗癌病降价措施,完善相关法律法规并强化监督工作,消除流通环节各种不合理加价。再次政府可采取集中采购,将进口创新药特别是针对急难重症的抗癌药及时纳入医保报销目录,为群众提供更多医药保障。
  与此同时,要解决天价药问题,让老百姓真正看得起病、医得超病还必须加大市场监管力度,严厉打击哄抬药价的违规违法行为,要从源头上建立健全重症病医疗保障制度,要加大医学研究力度,尽快转化研究成果,降低病人的治疗成本,要强化社会公众的监督力度,坚决斩断那些谋取不利之财的黑手。
  总之,整治天价药问题,政府、社会、群众都要一起给力,不断完善基本医保制度,不断强化监管力度。
发表于 2020-8-21 23:33:26 | 显示全部楼层
 罕见病,不言而喻就是非常少见的疾病,因此,站在社会的大样本上看,这些人也许只存在于小数点后面的若干位。所以,对于不少的罕见病,不要说是社会人士,就是很多专业的医生,也不曾接触过。 如何破解罕见病“天价治疗”窘境?个人认为还应以多方支付机制破解罕见病“天价治疗”窘境。有调查显示,我国的罕见病患者不是一个小数。对他们的关爱和帮助,是我们整个社会义不容辞的责任。
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