栏目电话:028-86968616
QQ群:196369046
微博:@天府问计
查看: 4892|回复: 19

[微问计] [社会]如何破解罕见病“天价治疗”窘境?

[复制链接]
发表于 2020-8-7 08:07:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
       近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。(8月4日《第一财经日报》)

       相关评论:http://comment.scol.com.cn/html/2020/08/011033_1735284.shtml


       话题讨论:一直以来,“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“渐冻人”“月亮孩子” “毛发白色”的白化病、“肚大如鼓”的戈谢病……这些“靓丽”称呼的背后,是一个又一个包袱沉重的家庭,动辄数百万元的医药费,只能让人望病兴叹。近日一则“200多元一针进口药卖70万”的新闻传出,再次引发全国亿万网友和媒体广泛关注。光明网评论员指出:200多元一针进口药卖70万,何其狠也。红网评论员建议:面对罕见病天价药费,必须让医疗保障担当重任。也有网友认为,如此“天价药”,令人不可思议。还有网友认为,如此现象多着呢,已经是见怪不怪了。那么,究竟如何破解罕见病“天价治疗”窘境?欢迎大家都来支支招吧!


     
         截止时间:8月9日


   参与方式 :

   1、每期话题都有截止日期,过了截止日期参与讨论,不再纳入评选范围。
        2、直接跟帖,字数在200字左右,杜绝辞藻堆砌,务必剔除套话、空话和口号。

        3、如您的观点单独成文,请在跟帖附上标题、链接、提炼出自己文章里的观点或建言

        4、参与讨论不要泛泛而谈,聚焦在一个点上,微问计给出建言,微点评表明观点即可

发表于 2020-8-7 11:00:21 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 luogongchen 于 2020-8-7 16:47 编辑

    强化监管,建立健全机制。面对罕见病天价药费直接关系着人民群众的身体健康,患有“渐冻人”“月亮孩子” 等大病就要花费几万元乃至上百万元的医药费,让病人家庭致贫,要破解罕见病“天价治疗”窘境就要建立健全大病医疗救助机制,有关职能部门强化监管。
    目前,财政直接为农村贫困人口购买了基本医疗保险(含大病保险)、扶贫保险,如果是患有大病住院,还有大病医疗救助。要破解罕见病“天价治疗”窘境,解决医疗费用短缺,除购买商业保险外,还需要政府建立罕见病救助机制,从体制机制上关爱患病人员,让有病人员得到及时医治;其次,医药、卫生等职能部门要强化药品监管,发现有违规加价售药者要给予处罚,让有病能得到医治,全力构建和谐社会。

发表于 2020-8-9 17:58:51 | 显示全部楼层
      如何破解罕见病“天价治疗”窘境?的确是当前我国社会应当破解的难题。凡是患有“瓷娃娃、蝴蝶宝贝、渐冻人、月亮孩子、毛发白色的白化病、肚大如鼓的戈谢病”等罕见病家庭,无不是背上了沉重的包袱,为这些家庭卸掉这些包袱,无不是社会文明进步的美好梦想。但要实现这个梦想,至少要在两个方向加倍努力,一是包括医保在内的社会互助与社会慈善事业的进步与发展。二是要国家组织力量,加大对罕见病国产治疗药物的研制,突破国外专利技术的限制,但这不是一天、两天甚至一年、两年能实现的,需要漫长的等待。
      同时还应当指出,引发网友们对罕见病关注的这则新闻,根据后续媒体跟踪报道,其实是一次有意与无意间的炒作。因为网络传言该药“在澳洲售价仅41美元,约合人民币280元”,国内则是一个单位70万元,并不真实,那是澳大利亚医保后个人需要自付的结果。该药品的政府采购价格为11万澳元每单位,在美国,该药每支售价12.5万美元。高价药未纳入医保报销范围,价格高得出奇也就不奇怪了。
      在这里还应当指出,医保报销范围的确定,主要目标是尽可能让大多数人有病能得到有效治疗,对需要高额昂治疗费用的“罕见病”,纳入报销范围谨慎是对的。解决药费高额昂的根本出路,是国家的科技进步,研制出国产特效药。而当前解决的途径,就只能靠社会互助和社会慈善的进步。
发表于 2020-8-7 10:12:41 | 显示全部楼层
  “天价药”并非第一次出现,这个关乎群众切身利益的大事,一直都备受大家的关注。“天价药”的出现,让我们很害怕生病,因为生不起病,尤其是这类特效药,高价让人望而却步。然而,原本以为的高价,在国外却是低价,这样的原因有从国外引进的高昂费用,也有企业增加盈利的拔高,但是最终的压力都落在了普通群众的身上,成为压垮他们的“稻草”。
  当然,要解决“天价药”的问题,一方面需要政府保障的托底,既要对药品市场销售的价格进行限价,也要严格打击那些唯利是图的商家。另一方面,要加大自主研发的科研力度,正是因为我们不具备技术上的话语权,才容易被“宰”。从这两方面出发,才有利于降低患有特殊病况人的经济负担,让因病致贫的数量降低。
    因此,要解决这个问题,需要全面谋划,多部门协调,才能够让老百姓成为最大的受益者。
发表于 2020-8-7 10:13:12 | 显示全部楼层
本帖最后由 xinran 于 2020-8-9 09:16 编辑

    要破解“罕见病”天价医药费,需要多方发力,或可解决此窘境。

    “罕见病”之所以产生天价医药费,在于其本身罕见,而研发对症药物的费用要较长周期才能收回,所以费用昂贵。不少罕见病患者因此“缺医少药”,甚至无钱医治而听其自然,生命之火逐渐熄灭……


    为解决“罕见病”天价医药费,笔者建议:
    一是“限价”。某一类罕见病、某一种特效药,都需要限定最高价。这在一些普通病种已经实行,深得群众欢迎。如此,才能避免200多元一针进口药卖到了离谱的70万!如此,罕见病患者才能看得起病。这就需要政府有关部门主动作为、积极作为。
    二是“医保”。有步骤、有计划地将罕见病逐步纳入“医保”,国家兜底,这或许是破解罕见病治病贵的最终的解决之道。随着国家综合国力的稳步提高以及“医保”政策的不断完善,这是可以实现的。
    如此,或是目前的解决途径。
   
发表于 2020-8-7 10:32:06 | 显示全部楼层
    四川省资阳市的扶贫医疗政策,参加了城乡居民基本医保的建档立卡贫困人口按分级诊疗住院和特殊疾病门诊治疗医药费用按医疗机构减免,基本医疗保险支付,大病医疗保险赔付,补充医疗保险赔付,基本医疗保险倾斜支付,特殊补充医疗保险赔付,医疗救助顺位进行减免、支付、赔付和救助,最终实现建档立卡贫困人口医疗费用个人自付比在10%以内。贫困人口经医院减免、医保梯次保障报销后,个人自付医药费用累计超过5500元以上部分,由医疗保障部门在年度救助限额内按70%进行救助,实现“应救必救”。
    破解罕见病“天价治疗”窘境,建议将扶贫医疗政策逐步普惠化,对罕见病人员提高必要的待遇,包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。政府应该在医疗保障方面发挥主导作用,保障特殊人群能够看得起病。
发表于 2020-8-7 10:53:10 来自手机 | 显示全部楼层
伤脑筋!真是活不起,医不起,又死不去啊!如果怪病无药可治也就等死算了,问题是有药可治,又无钱买药,望药兴叹,让人痛心疾首!既然是问计,那我就谈几点:第一是病家千方百计百计千方筹钱,同时各有关部门充分发动社会组织发挥作用,多方捐款、多方资助,救命第一。第二是政府部门充分践行党的生命至上人民至上的“人本理念”,把这些怪病药实行最大限度兜底,让病人早日用上特效药,早日恢复健康为社会做贡献。第三,发挥政府的强制执行的行政职能,政府对进口药及其国内药价格实行源泉控制,在充分掌握成本价的基础上实行零利润管理,对“天价药”下毒手,斩断赚“救命药”利润的黑手。第四,科学技术的发展才是最重要的,大力发挥科技人才的作用,大力投资医药科技研究经费,自力更生再加引进新技术和高科技人才,有针对性的尽早研制出“天价药”,不受人宰割,从而让怪病用上特效“平价药”,让人得了病医得起,早日减少痛苦,早日恢复健康,早日摆脱折磨,不至于因病致贫因病返贫。更重要的是充分发挥科技人员的聪明才智,研究怪病的致病根源,和怪病致病因素赛跑,抢先斩断致病黑魔,让人们不再有怪病。
发表于 2020-8-7 11:10:13 来自手机 | 显示全部楼层
        究竟该如何破解罕见病“天价治疗”窘境?个人觉得应切实建立以下几个机制。         一是医疗保障机制。尤其是对于罕见病、怪病、特殊疾病这一类疾病,其发病机率和比例都非常低,需要以真研究,纳入医疗保险范围,使其疾病治疗有保障,这个是根本有效的方法。         二是药品价格监督审核机制。时不时听闻天价药的报道,而且有的进价与售价差的天远地远,到底问题出在哪里,如果是因为药品难求而随意坐地起价,这就黑了良心。         三是特殊疾病救助机制。常见病和多发病容易引起重视,各项救助和保险措施相对健全。而罕见病刚相反,因此在医疗保险保障尚未跟上时胡,有必要建立起特殊疾病专项救助机制,制订相应制度,广开救助资源渠道,进行规范管理运行。         四是鼓励和扶持药品自主研发机制。国产特殊治疗药品的自主研发迫在眉睫,不能依靠进口,这个问题也是解决许多大病,如癌症,罕见病……等的长远保证!        
发表于 2020-8-7 11:33:31 来自手机 | 显示全部楼层
罕见病“天价治疗”,其原因是使用的进口药价格悬殊太大。国外只要几百元人民币,到国内就涨到几万、几十万人民币,真是邪乎。
谁在监管进口药的定价?国家药监局还是国家发改委?不管是哪个局、哪个部门,都应是一种缺位或失职。即使监管治疗罕见病的进口药有难度,政府部门人员存左专业缺陷等问题,但核定进口药的价格应该不是什么高精尖的难事,退一万步说核价不精准,也不至于如此差别,让患者望而却步。政府相关部门对相关企业进口这些药品更是应监管到位,不留死角,严防其漫天要价。更何况,政府完全可以对这些治疗罕见病的进口药进行集中采购,科学存放,以更好的服务患者。因此,政府相关部门履职尽责是解决罕见病“天价治疗”的根本。
至于能否将这些治疗罕见病的药纳入医保进行报销,更是政府思考核算的又一问题,人民将是翘首以盼。
发表于 2020-8-7 12:49:12 | 显示全部楼层
天价药之所以层出不穷,关键还在市场监管乏力。一方面老百姓看病难、看病贵问题尚未根本解决;另一方面市场监管在哄抬药品价格上也没有真正俯下身子,开展明查暗访,看看药品是否物有所值,是否符合市场规定。明明只需200元一支的药品,为何被炒到70万,这还让不让老百姓病有所医?让不让老百姓活命了?所以,我认为,要想破解药品奇高不下,老百姓都能看得起病,还需要国家医保兜底,市场监管也要紧随其后,跟踪打击哄抬药价等违规违法行为。
发表于 2020-8-7 15:57:40 | 显示全部楼层
儿童罹患罕见性疾病,对一个普通家庭来说,不仅需要一笔巨额的医疗开支,更是一种精神上的打击。因为无钱医治,不仅会让儿童遭受病痛折磨,更会让父母遭受着道德的拷问。然而,“天价药费”“天价治疗”让无数不幸的家庭望而生畏、走投无路,甚至变得支离破碎。
对待“天价治疗”,相关职能部门理应加强监管,及时纠正、加大处罚力度。倘若从源头上解决,笔者认为,一是需要在现有的政策基础上,进一步健全基本医疗制度中有关儿童罕见性疾病的相关条款,给不幸患病的儿童以政策上的扶持和帮助。二是应加快医学研究,加强国际合作,尽快转化研究成果,降低病人的治疗成本。三是广大公众也应积极参与其中,通过“水滴筹”等途径为相关家庭提供力所能及的帮助。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

快速回复 返回顶部 返回列表